Dra. Mayra R. Carrasco García
M. Sc. en Longevidad Satisfactoria / Profesora Auxiliar Universidad de Ciencias Médicas, Facultad Dr. Salvador Allende / Especialista de Segundo Grado de Geriatría y Gerontología / Especialista de Primer Grado de Medicina Interna / Vicepresidenta de la Sociedad de Alzheimer de Cuba.
Dr. Guillermo Hernández Mojena
M. Sc. en Longevidad Satisfactoria / Profesor Auxiliar Universidad de Ciencias Médicas, Facultad Dr. Salvador Allende / Especialista de Segundo Grado de Geriatría y Gerontología / Especialista de Primer Grado de Medicina Interna.
Dra. María de los Ángeles Gómez Alarcón
M. Sc. en Longevidad Satisfactoria / Especialista de Primer Grado de Geriatría y Gerontología, Hospital Clínico-Quirúrgico Docente Dr. Salvador Allende / Especialista de Medicina General Integral / Profesora-Instructora, Facultad Dr. Salvador Allende.
Dra. Nancy Pastor Garófalo
M. Sc. en Longevidad Satisfactoria / Especialista de Primer Grado de Geriatría y Gerontología, Hospital Clínico-Quirúrgico Docente Dr. Salvador Allende / Profesor-Instructor, Facultad Dr. Salvador Allende.
Lic. Carlos Gómez Suárez
M. Sc. en Longevidad Satisfactoria / Especialista de Psicogeriatría, Hospital Clínico-Quirúrgico Docente Dr. Salvador Allende.
Lic. Gilberto Ariel Hernández Marrero
M. Sc. en Longevidad Satisfactoria / Profesor de Neuropsicología, Hospital Clínico-Quirúrgico Docente Dr. Salvador Allende.
Dra. Maritza González Valdez
M. Sc. en Longevidad Satisfactoria / Especialista de Primer Grado de Geriatría y Gerontología / Profesor-Instructor, Facultad Dr. Salvador Allende.
Dr. Francisco Dueñas Barbadillo
M. Sc. en Longevidad Satisfactoria / Especialista de Primer Grado de Geriatría y Gerontología / Especialista de Medicina General Integral.
Dr. Claudio Agramonte Hevia
M. Sc. en Longevidad Satisfactoria / Especialista de Primer Grado de Geriatría y Gerontología / Especialista de Medicina General Integral
Profesor-Instructor, Facultad Dr. Salvador Allende.
Título original: Mejorar los cuidados del enfermo dependiente
Edición y corrección: Aldo Gutiérrez Rivera
Cubierta: Yoiser Pacheco Corzo
Diseño de la colección: Xiomara Gálvez Rosabal
Emplane digitalizado: Irina Borrero Kindelán
© Francisco de Asís Rosell Conde, 2016
© Sobre la presente edición:
Editorial Científico-Técnica, 2016
ISBN 978-959-05-0947-6
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Editorial Científico-Técnica
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La Habana, Cuba
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A los cuidadores, fuente fundamental de motivación
para este libro, humilde herramienta de aliento y conocimientos.
A los ancianos, que serán sin dudas los más favorecidos.
Este libro, resultado del empeño, la seriedad, el cariño y el profundo respeto que siente el autor y sus colaboradores hacia los ancianos dependientes y sus cuidadores, ha requerido de ingentes esfuerzos y muchas horas robadas al descanso, en la búsqueda de información y referencias. Agradecer es solo una minúscula fracción de la deuda que debemos saldar con todos y cada uno de los que han aportado a estas páginas, nombres imprescindibles como:
Profesora Mayra Rosa Carrasco García, por su lucha inquebrantable a favor del estudio del trinomio familia-cuidador principal-paciente demente, estimulando la promoción de una cultura de la demencia en los cuidadores y la población en general.
Profesor Guillermo Hernández Mojena, por sus conocimientos, experiencia, confianza y apoyo constante.
Dr. Aníbal Domínguez Odio, por su apoyo incondicional en la revisión de la redacción, con sugerencias y motivaciones.
A todo el equipo multidisciplinario del servicio de geriatría del Hospital Clínico-Quirúrgico Docente Dr. Salvador Allende.
A Teresa González Rodríguez, directora del Centro de documentación del CC del PCC, por su apoyo desinteresado para que esta obra fructificara.
A los licenciados Fidel Aguirre Gamboa y Daimara Moya Acosta, de la Editora Política del CC del PCC, por su esfuerzo para lograr que llegáramos a hacer realidad este sueño.
A los cuidadores que nos han proveído de información necesaria, fidedigna y de valor incalculable.
Este libro, resultado de la experiencia acumulada por el colectivo de especialistas del Servicio de Geriatría del Hospital Clínico-Quirúrgico Docente Dr. Salvador Allende, está dirigido fundamentalmente a los cuidadores de personas que se encuentran en estado de dependencia, por diferentes causas; el principal objetivo es brindar conocimientos, orientaciones y estrategias que sirvan de guía para enfrentar el reto de cuidar a un familiar o persona en custodia. El cuidador, además, debe ser un promotor de la calidad de vida del paciente y en un momento determinado convertirse en multiplicador de los conocimientos adquiridos para llegar a otras personas que lo necesiten.
Para lograr nuestros propósitos, nos auxiliamos de la literatura más actualizada a nivel nacional e internacional, así como de las vivencias de cuidadores y de nuestra experiencia en el diario intercambio con ellos.
Resulta imprescindible tener en cuenta los múltiples conflictos que se generan en la familia y la sociedad, debido al cuidado de una persona en estado de dependencia, sobre todo cuando se trata de enfermedades de curso progresivo e irreversible, con pérdida evidente de capacidad funcional, las cuales impactan negativamente en las actividades básicas de la vida diaria (AVD). Pueden aparecer complicaciones —también de índole social—, que empeoran el entorno del paciente dependiente, por ejemplo: familias de pocos integrantes; el cuidador principal es un anciano y muchas veces el proveedor principal de recursos económicos del hogar; el cuidador principal resulta alguien no consanguíneo, ya sea remunerado o no. Estas situaciones favorecen a veces que el enfermo esté rodeado de condiciones adversas que pueden ser desencadenantes de: maltrato, aislamiento, restricción, consumo inadecuado de psicofármacos, y en el peor de los casos, la institucionalización como única opción para el final de sus días.
Si este libro cumple los objetivos que el autor y sus colaboradores se han propuesto, y con ello ayuda a quienes dedican su vida al cuidado de un familiar o como agente remunerado, nuestro esfuerzo y dedicación no habrán sido en vano.
Profesora Mayra Rosa Carrasco García
El envejecimiento de la población mundial es un hecho sin precedentes en la historia de la humanidad. Cada día los países exhiben mayores tasas de envejecimiento nunca antes vistas; pero lo que más llama la atención son las cifras en los países que se encuentran en vías de desarrollo. Cuba, por supuesto, es un ejemplo de ello, cuando más de 19 % de su población supera los 60 años.
El incremento de la expectativa de vida de las personas obedece a múltiples causas, en primer lugar, las mejoras sustanciales de las condiciones sociosanitarias de los individuos y el fomento del autocuidado, lo que favorece un mayor control de las enfermedades y, por tanto, la prolongación de la vida. Ahora bien, una larga vida siempre está asociada a cambios homeostáticos y de inmunidad que exigen a los profesionales de la salud una evaluación exhaustiva, para definir oportunamente qué se puede curar, controlar y cuidar, siempre con la intención de minimizar la estadía en las instalaciones hospitalarias.
Existen criterios muy bien establecidos que justifican la permanencia del anciano en la comunidad y en el seno familiar, por lo que su asistencia y cuidado en el hogar desempeña un papel de primer orden, sobre todo cuando tiene una avanzada edad o enfermedades asociadas que necesitan fiscalizarse en aras de evitar la descompensación o la aparición de complicaciones. En este contexto, tanto la familia como el cuidador principal desempeñan un papel protagónico, no solo porque el anciano requiere de una vigilancia estrecha, sino lo receptivo que debe ser a las orientaciones emitidas por la enfermera y el médico de la familia para cuidarlo y prevenir la sobrecarga de quien lo cuida.
La necesidad de atender a un anciano y el tiempo que se precisa para ello pueden variar mucho; están en dependencia de factores individuales (edad) y sanitarios (enfermedad, estadio y complicaciones). Por ejemplo, los cuidados de un anciano que haya sido intervenido quirúrgicamente no deben sobrepasar dos o tres semanas; sin embargo, hay enfermedades que necesitan la atención del cuidador hasta el fin de la existencia del anciano, como es el caso de la demencia.
Ahora bien, ¿cómo pueden ayudar estas páginas? Tratamos de reflejar, a nuestro juicio, algunos elementos que comúnmente desconocen los cuidadores y que hasta cierto punto les pueden auxiliar con dificultades que enfrentan a diario, favoreciendo una asistencia de calidad: consejos prácticos, apoyo emocional, información esencial y prevención de complicaciones.
Los cuidados de una persona no aparecen con la llegada de la ancianidad. Desde épocas inmemorables, el hombre y la mujer cuidaron de su cría, sus enfermos, sus familiares, sus semejantes. La historia cultural de la humanidad recoge evidencias que justifican los cuidados a nuestros mayores como una forma de remunerar nuestro agradecimiento por el legado recibido a lo largo del tiempo, la experiencia trasmitida por ellos de generación en generación y la preparación para enfrentar los avatares de la vida. En nuestros días, aun con la evolución de la humanidad y el desarrollo de nuevas formas de cuidados, persiste en la conciencia de las personas la necesidad de cuidar a nuestros mayores, especialmente cuando se trata de personas en estados variables de dependencia y discapacidad, y sobre todo por:
No todas las personas requieren los mismos cuidados; todo depende del grado de incapacidad para valerse por sí mismo, del problema de salud que genera la dependencia y si se trata de una situación temporal o permanente, por ejemplo:
A toda aquella persona que se dedica de forma temporal o permanentemente al cuidado, custodia o protección de otra persona a la cual le falta o ha perdido autonomía física, psíquica o intelectual, y tiene necesidad de asistencia o ayuda para realizar actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los relacionados con el cuidado personal.
El cuidador puede o no ser familia directa de la persona que cuida, y esta acción de cuidar puede ser voluntaria o remunerada por la familia, el Estado o alguna organización. Esta función se puede realizar de forma transitoria o permanente, bien sea en el hogar donde reside la persona que se debe cuidar o en una institución de salud.
La decisión que toma un cuidador —sea familia o no— de atender a un anciano en estado de dependencia, no puede ser a la ligera, aunque en muchas ocasiones sea una actitud obligada por deudas de gratitud, obligación moral o por carecer el anciano de otros familiares o parientes. Esta condición, por tanto, puede resultar muy gratificante para algunos; sin embargo, para otros no es muy bien recibida por afectar la vida del hogar, el funcionamiento familiar, el trabajo y el tiempo libre disponible.
Es la persona que se encuentra vinculada directamente con los cuidados de una o más personas en estado de dependencia, brindándole afecto, cariño, socialización, satisfacción de las necesidades básicas y protección física y psíquica. Es también aquella persona que vela por el cumplimiento de los programas terapéuticos de las enfermedades agudas y crónicas que padece el paciente, contribuyendo de esta forma a conservar su calidad de vida.
Es aquella persona, familia o no, que sustituye al cuidador principal en un momento determinado y es responsable de cumplir todas o la gran mayoría de las funciones del cuidador principal. Así permite que este pueda dedicarse a otras actividades: descanso, recreación, chequeo médico y actividad laboral, entre otras. El cuidador sustituto puede ser uno o más, y debe tener conocimientos básicos que le permitan desempeñar la función de cuidador sin dificultad y sin entorpecer las acciones del cuidador principal.
Son espacios diseñados para proveer al cuidador crucial o cuidador principal, cuidador sustituto y el resto de la familia, de las “herramientas” necesarias para conocer en detalle las características de la enfermedad que padece la persona que cuida, los estadios que cursa, las complicaciones más frecuentes y el modo de interactuar con ellas. De esta manera los cuidadores se ven favorecidos no solo por una buena relación con el paciente, sino que además desarrollan habilidades de autocuidado para evitar crisis por agotamiento, estrés, ansiedad o la descompensación de sus enfermedades crónicas.
Esta modalidad educativa está diseñada para dar respuesta a todas las inquietudes e interrogantes de los cuidadores y la familia en general, de esta forma todos salen más aliviados y con mayores fuerzas para enfrentar los retos futuros, especialmente los estados de claudicación de causas diversas y las codependencias.
Esta escuela tiene la ventaja de desarrollar un trabajo interactivo con los cuidadores, los cuales no participan como un ente pasivo, sino que interactúan y promueven una retroalimentación de conocimiento en la medida que intercambian experiencias vividas, promueven formas de accionar mucho más certeras o cercanas a la realidad cotidiana de cada cuidador, y favorecen la socialización de los cuidadores y el resto de la familia.
Las enfermedades en los ancianos tienen características especiales, que las hacen diferentes a las que se presentan en otras etapas de la vida. En esto tienen mucho que ver:
La cualidad de fragilidad asignada a un anciano, dentro de la clínica geriátrica, supone atribuirle la presencia de un alto riesgo de deterioro, fundamentalmente en forma de incapacidad. Sin embargo, aún no existe un consenso absoluto sobre cuáles son las características de riesgo que mejor definan a esta situación. Probablemente son varias las dimensiones que pueden influir para poner al anciano en una situación de fragilidad: situación y soporte social; aspectos clínicos con diferentes enfermedades, sobre todo crónicas, que han modulado la forma de envejecer del paciente; y ubicación del paciente, por necesidad de hospitalización o cuidados, en instituciones residenciales.
El término “frágil” es utilizado ampliamente por los profesionales dedicados a la atención de ancianos. Su significado está relacionado con algo débil, que se puede romper fácilmente, y describe muy bien a un grupo de ancianos relativamente frecuente en la práctica diaria, cuya menor reserva funcional o resistencia ante diferentes agresiones del medio les llevará con mayor o menor rapidez a perder autonomía y evolucionar hacia una situación de incapacidad y dependencia.
La fragilidad del individuo depende de su salud física, su situación social y su estado mental, y tiene una consecuencia principal que es la dependencia en varios niveles: desde la económica (amplia y autoestimulada), hasta la afectiva y eventualmente física, que puede llegar a comprometer el desempeño de las más elementales actividades de la vida cotidiana, conduciendo al deterioro de la calidad de vida de los adultos mayores. Por otra parte, la dependencia tiene un costo social que se expresa inicialmente en el nivel familiar, pero progresivamente puede requerir de instituciones sociales especializadas.
Los ancianos frágiles son aquellas personas de edad avanzada, que presentan algunas de las características siguientes:
La dependencia es un término muy usado y estudiado en nuestros días, sobre todo en los países con altos índices de envejecimiento. Resulta un estado en el que las personas, debido a la falta o pérdida de autonomía física, psicológica o mental, necesitan algún tipo de ayuda y asistencia familiar o social para desarrollar sus actividades diarias. Sobre este estado pueden influir aspectos sociales y culturales, factores ambientales, déficit sensorial, presencia de dolor, enfermedades crónicas, síndrome poscaída (temor a caerse), estados dismotivacionales.
Existen múltiples tipos de dependencia, de las cuales una o más de una pueden estar implicadas en un mismo paciente, por ejemplo:
Una serie de factores condicionan la aparición y el desarrollo de la dependencia, cuya diversidad puede ser diferente entre los individuos. En este contexto, la educación sanitaria es, por decirlo de alguna manera, el elemento más importante, pues permite a las personas desde la más temprana edad tener un mayor conocimiento sobre cómo cuidar la salud, los factores de riesgo para cada enfermedad y, en caso de padecerlas, cómo convivir con ella y prevenir complicaciones. De igual forma influyen los siguientes factores: físicos (fragilidad, enfermedades crónicas, uso de fármacos), psicológicos (depresión, personalidad) y contextuales. Estos últimos pueden ser:
La dependencia puede tener implicaciones a nivel social, familiar e individual (en este último caso, tanto para el enfermo como para el cuidador):
¿A qué se le llama codependencia? Esta respuesta va dirigida directamente a los cuidadores, pues al experimentar con frecuencia situaciones problemáticas y dolorosas que se repiten una y otra vez, sin poder evitarlo ni entenderlo, se crea un estado donde el cuidador vive y depende emocionalmente del paciente que está bajo su cuidado.
Cuando el cuidador pierde conexión con todo lo que siente y necesita, cuando considera que su valor como individuo depende de las opiniones ajenas, cuando pierde su identidad, se preocupa y depende en exceso de personas, lugares u objetos (emocional, social o físicamente), pues trata de cubrir sus requerimientos con estímulos externos; llega a sentir “pena ajena” por lo que otros hacen, e invierte enorme cantidad de energía en mantener cierta imagen o estatus que le permita impresionar a los demás, debido a que tiene gran necesidad de ser aprobado. Este estado es importante reconocerlo a tiempo, pues impacta negativamente tanto en el anciano cuidado como en el cuidador y de no detectarse a tiempo puede afectar a ambos.
Resulta difícil hablar de autonomía en los pacientes dependientes, pero no infrecuente que los mismos cuidadores sean proveedores de la dependencia intencionalmente o por desconocimiento. Ejemplo de esto lo tenemos en los pacientes dementes deambulantes o con vagabundeo, que el cuidador mantiene atado con la justificación de evitar caídas, propiciando así la inmovilidad. De igual forma se aprecia en estos casos, con mucha frecuencia, que el cuidador le suministra la comida molida o batida cuando el paciente aún conserva las habilidades para comer solo, masticar y agarrar los alimentos, con la simple justificación de que coma más y en menor tiempo, o en el peor de los casos por la vergüenza de que derrame la comida en la mesa o se embarre. Esta justificación propicia que el paciente rechace muy pronto la comida, porque se adapta al mismo sabor, por tanto, rescatar potenciales de independencia debe ser una constante en la labor del cuidador y del resto de la familia, aunque parezca imposible de lograr.
Cuando hablamos de autonomía, estamos pensando en aquellas capacidades que aún conserva una persona y que a pesar de su discapacidad o dependencia las puede realizar solo o con una mínima ayuda del cuidador. Por ejemplo, como explicábamos anteriormente: comer solo, atender el teléfono, realizar una parte del acto de bañarse, cepillarse los dientes, acostarse, levantarse, realizar algunas actividades manuales (pelar viandas, escoger el arroz, secar los cubiertos, doblar ropas, zurcir, tejer, bordar, etc.), participar en juegos de mesa (dominó, ajedrez, parchís, cartas y otros), y contribuir en la ejecución de algunos movimientos al incorporarse o comenzar a deambular, que aminoren la sobrecarga de esfuerzo físico del anciano sobre el cuidador.
Es preciso que el cuidador, la familia y el equipo de salud se proyecten siempre en conservar los estados de independencia del enfermo y, en todo momento, trabajar para rescatar habilidades perdidas:
Existen reglas que promueven la calidad en la atención que se brinda al anciano que se cuida y en la misma medida protegen al cuidador en sus funciones diarias, para evitar o retardar los estados de crisis o agotamiento, por tanto deben seguirse determinadas estrategias.
Ser creativo: en la labor como cuidador se tiene el reto constante de ser creativo y adaptar los planes a esta situación concreta, pues cada persona y cada problema son únicos. La mayoría de los planes con frecuencia chocarán contra diferentes obstáculos; por tanto, se deben superar estos como un reto a la creatividad. A continuación, tres sugerencias que le pueden ayudar a pensar de forma creativa cuando se encuentre ante esta situación: