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Prólogo

Todo es menos de lo que es, todo es más .

P. Celan

Autismo es un nombre que se ha popularizado de manera notable. Desde su aparición en el año 1943, permaneció muchos años en una relativa penumbra pero a partir de varias reformulaciones, que tienen como hitos la aparición del DSM-III el año 1980 y la del DSM-5 en 2013, lo que se agrupa bajo este nombre ha ido cambiando sensiblemente. Al punto que algunos autores como Lynn Waterhouse (2013) afirman: “el autismo existe pero no sabemos lo que es” . (1)

Una diferencia merece ser subrayada. Mientras la mayoría de las categorías diagnósticas intentan precisar lo más específica y delimitadamente posible un cuadro (lo que se ha llamado paradigma categorial), en la nueva versión “espectro” del autismo la categoría se ha expandido de tal modo que sus límites son borrosos y en lugar de categorizar con estrictez, incluye variaciones de gravedad y significación de la sintomatología que oscilan, a veces sorprendentemente, entre lo gravemente incapacitante y lo tenue, casi banal.

Su “esencia” intentó ser capturada por años con distintos criterios que han cambiado sin una sólida base que sostenga el pasaje de uno a otro. Esto no sólo representa un problema “científico”: el autismo ha invadido el campo social al punto tal que la información sobre el tema inunda publicidades y redes sociales. Y las asociaciones de padres de niños que lo padecen se han convertido en actores sociales en varios países del mundo incidiendo con su accionar en diferentes políticas públicas.

Varias voces se hacen oír planteando diferencias en las nuevas aproximaciones que se han ido generalizando, en especial con la noción de “espectro autista”. Para ser considerado como parte de ese trastorno unitario que denominó autismo, Kanner no sólo requería que un niño presente dificultades en el plano de la comunicación social y conductas repetitivas e intereses restringidos (dos de los criterios más actuales para su clasificación como tales), sino que debía aparentar ser inteligente y mostrar más interés en los objetos que en las personas. Él excluía a los chicos que presentaban estigmas físicos o un retraso madurativo importante.

Como luego veremos en los quince primeros años dicho autor diagnosticó muy pocos casos de autismo. Es por eso que otra estudiosa como Susan Folstein (2006) plantea que la heterogeneidad que resulta hoy del diagnóstico depende de que el mismo es aplicado a lo que llama “non-Kanner´s autism”, que incluye a chicos con síntomas diversos, rasgos corporales dismórficos, con C.I. muy bajo (35 o 40 por ejemplo) e incluso etiologías específicas (fragilidad de cromosoma X por ejemplo). (2)

En mi criterio y el de muchos que lo comparten, aún desde diferentes perspectivas, el concepto unitario de espectro autista debe ser cuestionado. Muchos niños agrupados bajo esta denominación no se encuentran representados en su diversidad sintomática por ese nombre que deviene, entonces, impropio.

Se abre un desafío dispar, entre la diversidad que se presenta en la clínica y la homogeneidad que pretende representarla. Los chicos agrupados bajo el espectro del autismo presentan en proporciones muy desparejas síntomas diversos que los configuran como un conjunto demasiado heterogéneo como para pretender reunirlo en una sola categoría que funciona como contraseña por cómoda administrativamente que sea. Digo dispar porque los intereses que avalan ciertas clasificaciones abarcativas en el campo de la administración sanitaria, y las coberturas de salud e incluso en ámbitos legislativos han adoptado mayoritariamente el término como propio. En el altar del “éxito” de esa codificación lo que queda sacrificado es la variabilidad de los síntomas y los modos de presentación, como también la posibilidad de comprender esa sintomatología profundizando en sus condicionantes biológicos pero además en aquello que depende del contexto familiar y de época que tiene una enorme incidencia en la problemática que tratamos.

Esa diversidad a la que me refiero se presenta en muchos de los chicos clasificados como parte del Espectro Autista (y antes de los mal llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo No Especificados) que presentan un polimorfismo sintomático notable. Su inclusión en dichas categorías se vio facilitada además por la misteriosa desaparición de las psicosis infantiles del DSM, la menor frecuencia de diagnóstico de cuadros esquizoides junto con el traslado de los cuadros Border Line desde la Infancia a la Adolescencia reconfigurados como Trastornos de Personalidad. Muchos chicos con sintomatología compleja perdieron su “lugar” previo en el DSM y, una vez re-clasificados, incrementaron exponencialmente su presencia “migrando” hacia las nuevas categorías (TGD primero y TEA luego) donde hallaron inadecuado alojamiento. (3)

Quienes suelen ser categorizados como autistas pueden padecer de un repliegue social muy importante o encontrar formas alternativas de comunicación (la escritura principalmente) (4); algunos bebés, luego rotulados dentro del espectro, pueden no prestar atención a los estímulos, mientras otros sí lo hacen. Algunos fijan la mirada y se comunican visualmente, mientras otros no lo hacen, algunos interaccionan con los demás, pero no todos, algunos demuestran empatía pero esto no se aplica a todos, algunos no responden a su nombre hasta el año, pero otros sí, hay quienes no pronuncian correctamente varias palabras o no construyen frases. Otros sí lo hacen. En algunos persisten problemas de lenguaje muchos años. Pero no ocurre esto con todos. Pueden tener retraso en la adquisición del habla o no tenerlo, hablar de maneras peculiares, o estar envueltos en un semi-mutismo.

En cuanto a los intereses restringidos y comportamientos repetitivos hay mucha variedad dentro del espectro. Algunos no presentan manierismos mientras otros tienen movimiento de manos o dedos de manera insistente. Algunos presentan esas estereotipias pero no retracción social significativa. Respecto al retraso intelectual, puede estar presente (más de la mitad presenta limitaciones cognitivas) al igual que las severas dificultades de aprendizaje, sin embargo algunos denotan un alto rendimiento y capacidad simbólica. Hay también quienes presentan trastornos motores leves o severos y también convulsiones. Otros, nada de eso. Lo mismo cabe para las alteraciones de su sensorialidad, que pueden ser muy marcadas o no estar presentes.

No hay una fisiopatología que explique el autismo en su conjunto, no hay genes que lo determinen unívocamente ni fármacos que específicamente curen el cuadro. Aunque sí puede haber explicaciones de ese tenor para muchos de sus síntomas.

Desde lo estrictamente biológico y médico algunos tienen macro y otros, microcefalia, pueden tener el cerebro de mayor volumen o no. En algunos chicos hay modificaciones cerebrales en la sustancia gris y en otros en la blanca.

En cuanto a la genética hay más de 100 genes involucrados, es decir no hay un gen del autismo sino una multiplicidad de condicionantes genéticos de sus síntomas.

En el conjunto, hay desde niños severamente limitados y otros que han sido denominados por sus capacidades como “pequeños Steve Jobs” (5) es decir unos “pichones de genio”. En su desmesurada (e insostenible) diversidad, y en buena parte por ella, el autismo es un problema grave y, a la vez, un misterio. Se trata de resolverlo en el plano de los descubrimientos y, paralelamente atender a quienes lo padecen y a sus familias.

De la mano de estas preocupaciones, el sendero que les propone este texto tiene como etapas las diferentes metáforas que, disfrazadas a veces de conceptos, jalonan el análisis de la situación y legitiman las intervenciones. Entonces iniciaremos el recorrido por la primera de ellas, la de epidemia, seguida por un análisis de los chicos de hoy en el segundo capítulo que cabalgan entre el poeta y el autómata. En el tercero revisaremos ciertos modos de aproximación científicamente descoloridos, para luego, en el cuarto, repensar de qué manera impacta la humanidad en el genoma y no sólo los genes en lo humano. En el quinto apreciaremos cómo el borron(eo) de los límites del espectro lleva a una cuenta nueva de la estadística a lo que el sexto suma la expansión de un nombre que ya quedó entificado en un Síndrome, el de Asperger. Esta expansión nos lleva a la necesidad de establecer, en el séptimo, en qué se diferencian las psicosis del autismo en la infancia. Llegados a este punto no podremos desentendernos de un recorrido histórico, en el capítulo octavo, que nos permita comprender el porqué del giro educativo de los tratamientos. Ese giro se complementa en el siguiente apartado, el noveno, con los efectos de estos movimientos sobre los padres y sus Asociaciones ya constituidas en actores políticos. En el décimo se completa un trípode que sustenta ese giro al agregar a las temáticas educativas y parentales, el cambio de lugar de los valiosos y muy criticados aportes del psicoanálisis. En el capítulo once incluimos experiencias con animales que son una apuesta entre autismo y lo que he llamado narzoocismo. Finalmente, el epílogo aborda el contrapunto entre el diagnóstico clínico del autismo y la profusión codificadora-clasificadora que ha supuesto la popularización de la versión “espectro” y su contraseña TEA.

Como puede apreciarse en la hoja de ruta propuesta, varias líneas recorren el texto y plantean contradicciones que a veces son antagónicas y otras veces tienen una síntesis superadora en el horizonte. La tensión entre clasificación y diagnóstico se expresa a través de la discusión entre la literalidad y la poiesis, tanto en lo que hace a nuestros posicionamientos profesionales, a veces tan literales, tan al pie de la(s) letra(s) (como DSM por ejemplo) o, por el contrario, modos más metafóricos de pensar qué es un niño y qué es un niño autista. De la oposición o complementariedad entre estos enfoques dependerá qué cuantía demos a la posibilidad de pensarlo como una máquina o un autómata, o como capaz de travesura, juego e infancia.

La crítica de la categoría homogeneizante de espectro plantea recuperar el autismo como un síntoma grave presente en un conjunto heterogéneo de chicos borroneados en la diversidad de sus padeceres por su inclusión masificante dentro de un constructo que lee esos síntomas como parte de un trastorno único.

El lector o lectora encontrará críticas a modos de abordaje impregnados de un marcado adocenamiento eficientista combinado con un entrenamiento intensivo y un rescate de otros que ponen el acento en la diversidad y singularidad. También entonces una revalorización del instante creativo y de la posibilidad de una sorpresa en el espacio territorial de la transferencia donde somos convocados más como artesanos que como burocratizados trabajadores de oficina sanitaria o personal trainers. Más cerca del encuentro que de la entrevista, más cerca del invento que de la herramienta, más cerca del garabato que de la ingeniería del alma.

Nuestro recorrido ahora comienza, como muchos viajes, en un aeropuerto.

1- Waterhouse, L. (2013). Rethinking Autism: Variation and Complexity. New York: Elsevier.

2- El comentario de Susan Folstein (2006) es citado por Lynn Waterhouse, L. en el libro citado.

3- Vasen, J. (2011). Una nueva epidemia de nombres impropios. Buenos Aires: Noveduc.

4- Varios libros de autores “autistas” dan cuenta de ello. El último de ellos es el de Higashida, N. (2013). The Reason I Jump. New York: Random House.

5- Grandin, T. (2014). The Autistic Brain. New York: First Mariner Books.

Capítulo I

EPIDEMIA EN EL AIRE

El mayor riesgo de combatir con monstruos es terminar pareciéndose a ellos.

F. Nietszche

Me lo encontré de repente. Un chico triste de unos 8 años me mira y frente a él se suspende casi totalmente el intenso bullicio de pasos perdidos o expectativas de nuevas aventuras, de conversaciones y altoparlantes. Y en ese fugaz oasis que detuvo mi propia prisa alcanzo a leer, en el afiche, (porque de eso se trataba) debajo de su rostro: Cada 20 minutos se diagnostica un nuevo caso de autismo. Al pie del texto una pieza de rompecabezas de color azul es el simpático logo de la organización responsable: Autism Speaks.

Este no es el único libro inspirado en un aeropuerto. Adam Feinstein nos cuenta en el prólogo de su Historia del Autismo:

La primera vez que recuerdo haber escuchado la palabra autismo fue en un vuelo que salía del aeropuerto de Londres. Estaba conversando con mi compañero de asiento, un francés de aspecto muy distinguido sobre lo que más me preocupaba en ese momento: Johnny nuestro hijo de tres años y medio había dejado súbitamente de hablar y se mantenía totalmente replegado en la guardería. Mi vecino de asiento me miró y afirmó: “Estoy seguro de que su hijo sufre de autismo (…) Aproximadamente seis meses después un equipo del Hospital St. George de Londres diagnosticó a Johnny con esa misma palabra. Cuando miré la tarjeta de aquel caballero que había guardado en mi bolsillo leí su nombre: Eric Fombonne, uno de los mayores expertos mundiales en autismo. (6)

No hay duda, el autismo está en el aire, y en pleno despegue. Tampoco hay dudas de que es un rompecabezas. Y de que nos faltan varias piezas aún.

Hay entonces algo en común entre estas dos anécdotas separadas por más de veinte años: Pero también una gran diferencia. En el caso de Johnny, un profesional destacado, hace un diagnóstico raro a un padre que ignora lo que padece su hijo: una enfermedad infrecuente y extraña. En cambio, el afiche que me detuvo es la manera de publicitarse masivamente una Asociación que nuclea padres que ya no están tan solos como Adam. Y que ya saben lo que padecen sus hijos: un cuadro que se ha hecho extremada y crecientemente popular.

En 1958 Leo Kanner, quien primero describiera el autismo en los ´40, relató que, en 19 años de profesión, había recibido en consulta menos de 8 chicos por año en su clínica de Baltimore, que era el centro de referencia y clarificación (no clasificación) diagnóstica más importante en ese momento. Además agrega que, de esos casos, sólo uno cada año podía considerarse verdaderamente autista. (7) Para decirlo de un modo sencillo, de la frecuencia excepcional del autismo, en que se consideraba que menos de un chico cada 1000 lo sufría (uno por escuela digamos), hemos pasado a una frecuencia de uno entre 50 (uno o más por aula escolar). De la rareza pasamos a la epidemia, pero de un autismo bastante diferente al de Kanner.

Las últimas cifras que salieron a la luz el 29 de marzo de 2012 fueron publicadas a partir de un estudio del CDC de Atlanta, Estados Unidos. (8) El autismo no deja de aumentar y ahora es de un niño cada 88. O sea un varón cada 54, considerando la frecuencia relativa por sexo. Esto representa un aumento del 23% desde el año 2006 y de 78% respecto del estudio realizado entre los años 2000 y 2002 cuando empezaron las evaluaciones estadísticas. Los números parecen estar enloqueciendo.

¿Qué ha ocurrido?

Muchas cosas.

Consideremos, en primer lugar, que en estos años el autismo ha dejado de ser “el” autismo para pasar a convertirse en el Trastorno del Espectro Autista. Un nuevo paradigma.

La idea de espectro no tiene que ver con fantasmas (aunque muchos se esconden en este campo) sino con lo lumínico. Con lo que es nítido y está en enfocado, y lo que se ve borroso. El espectro entonces borronea los contornos antes nítidos de las categorías que enmarcaban los diagnósticos. Ese borrón trae, como muchas veces ocurre, una cuenta nueva.

Nuevas investigaciones y descubrimientos influenciados por el aire de la época han convertido al autismo en un problema del desarrollo expurgado de las implicancias subjetivas que arrastraba en su lejano comienzo, y explicado –aunque aún no comprendido– por las mal llamadas neurociencias.

Un paradigma es “un conjunto de supuestos y prácticas reconocidas que, durante cierto período de tiempo proporcionan modelos de preguntas y soluciones a una comunidad”. (9) Se trata de “cosmovisiones completas muy complejas. Se asientan sobre presuposiciones de muchas clases (modelos de sujeto, modelos de ciencia, modelos morales…) de las cuales apenas somos conscientes”. (10)

Dentro del conjunto profesional e institucional que se ocupa del autismo en su versión espectro parecería que se comparten ciertos paradigmas: el autismo como trastorno del desarrollo temprano que provoca discapacidad que requiere detección y diagnóstico precoces, que requiere ser tratado con abordajes cognitivos o conductuales que se apoyan en supuestos (que no son otra cosa que constructos teóricos) como “mentalización”, “función ejecutiva”, “coherencia central”, etc. (11)

Y los paradigmas se expresan muchas veces en metáforas que se solemnizan, creyéndose conceptos. Metáforas como la fortaleza vacía o el autómata que, como todo en la vida, tienen dos caras. Por un lado las metáforas son el salto cuántico del discurso que colorea y hace impredecible la vida, y por otro podrían extraviarnos con sus cantos de sirena. De ellas nos ocuparemos.

Muy lejos quedó la época en que el psicoanálisis y sus saberes intentaban explicarlo y tratar a sus infrecuentes portadores con su método, sus paradigmas, sus instituciones (muchas de ellas creadas ex-profeso como la Escuela Ortogénica de Chicago o la Clínica de Bonneil por citar sólo algún ejemplo) y sus metáforas.

Las teorías sobre la subjetividad y el inconsciente sintieron el desafío que el autismo implicaba, y un cuerpo de saberes se desarrolló llevando, junto a las luces que encendía, las sombras de una limitación insalvable. Una lógica causal injertada, cual gusano en el fruto, en un conjunto de saberes no positivista como es el psicoanálisis terminó derivando en una limitada y absurda causación-culpabilización de los padres. La complejidad de las determinaciones genéticas, epigenéticas, inmunitarias, los factores e interferencias del desarrollo cerebral, pero también ambientales y familiares y, más allá de eso epocales, no debieron nunca reducirse a una causa: la gelidez de los lazos familiares, y de las madres en particular. Pero, por diferentes razones que recorreremos, esto ocurrió.

Aquí es cuando ingresa el segundo factor: ante el desarrollo de teorías y abordajes tecno-bio-genéticos se produce un cambio de posición de los padres, que encuentran mayor receptividad en las nuevas cosmovisiones cercanas a la biología para aliviar sus angustias. No los culpan y los comprometen a participar de otra manera en los nuevos tratamientos conductistas o cognitivos (o ambos) que comienzan a ocupar el centro de la escena terapéutica, desplazando el eje de lo terapéutico a lo educativo.

Estos abordajes se tornan multidisciplinarios. El niño, recortado en funciones, requiere especialistas para cada recorte. Antes el psicoanálisis pretendía abarcarlo todo solo, ahora una pléyade de profesionales, proveniente de la fonoaudiología, la terapia ocupacional, la psicopedagogía, la musicoterapia y acompañantes terapéuticos e integradores escolares, deja en segundo plano el antes prevalente campo de lo emocional y lo subjetivo. La psiquiatría “moderna”, que de la creación de posibilidades fue reducida a una función de administrar medicamentos, tampoco halla lugar pues no hay aún medicación para el autismo. Sólo para sus despistes.

La multidisciplina comienza a requerir un financiamiento que involucra a la seguridad social. En nuestro país termina siendo el estado quien cubre, a través de la certificación de discapacidad, estos gastos que si no deberían sufragar las aseguradoras. Se plantea en sordina un nuevo escenario: los sistemas de protección y aseguramiento individuales liberales han convertido al antiguo paciente en el nuevo cliente para negocio de las aseguradoras y el complejo médico industrial. Desde 1980 la OMC dejó de priorizar la salud como un derecho para pasar a considerarla un bien transable. (12) Que, además, debe dar ganancias.

Mientras lo público es el espacio donde los gobiernos se ocupan de lo común, las tendencias tecnocráticas avanzan, por el contrario, hacia recortes y especializaciones de la mano de una privatización de los servicios, involucrando y enredando a padres y profesionales en esta nueva estrategia.

Entonces surge la necesidad de nuevos marcos legales (hay una Ley de Autismo en debate en el Congreso y muchas similares en otras partes del mundo) para poder prestarles atención (prestación) a los chicos que padecen de autismo. Y, como esos marcos individualizan al cliente y a cada prestación que cada profesional brinda, entonces dichos marcos requieren una codificación de las prácticas. Porque sin un diagnóstico no se legitima la cobertura de una prestación.

Y el diagnóstico comienza a importar entonces cada vez más como clasificación codificadora y habilitadora de prácticas, y cada vez menos como intelección de una lógica del sufrimiento. Son verdaderas contraseñas para acceder a un mundo de servicios y prestaciones.

Legitimar prácticas pasa a ser más importante que comprender lógicas. Por ende el “diagnóstico” (devenido clasificación y empobrecido como sigla) más útil es el que más prácticas y coberturas legitima. El conflicto se resuelve por medio de la distorsión de algo tan intangible como la ética que guía las aproximaciones profesionales. Porque no es lo mismo pensar que el diagnóstico es lo que permite que se espeje, refleje o refracte un modo de padecer, que pensarlo como una estrategia, la mejor posible, para obtener servicios, el máximo posible. Entonces muchos chicos con problemáticas graves muy diversas son homogeneizados como autistas y ubicados bajo el paraguas “protector” de su espectro convertido en una bolsa de gatos de diverso pelaje.

Comprender esta lógica es comprender el desamparo y el sufrimiento de padres y familias, lo que no implica convalidar estas estrategias. En todo caso supone el desafío profesional de ayudarlos (y ayudarnos) a encontrar otras estrategias en medio de sistemas de protección que entrampan en tanto individualizan al extremo, despegando a los chicos que padecen de autismo del común de sus pares. En esa medida también desprotegen. Y des-ciudadanizan.

En un análisis muy lúcido de la estrategia comunicativa de Autism Speaks, la asociación firmante del afiche, Alicia Broderick (13) subraya que la línea editorial de esta asociación es proponer al autismo en la categoría de catástrofe que requiere un plan internacional, por ende para darle respuesta. Apuestan por el despliegue omnipresente de la retórica del autismo como enfermedad y como epidemia. Y proponen, según Broderick, la necesidad de “admitir las intervenciones conductuales como el tratamiento médicamente necesario para un fenómeno constituido como enfermedad cuya causa es al mismo tiempo genética y epidémica”. Una estrategia que representa un golpe maestro en el plano retórico y mediático.

Este libro considera que oponer la biología y la genética a la dimensión relacional es intentar disecar lo inseparable. A la culpabilización de los padres como causantes por acción u omisión no puede oponerse la suposición de que la “causa” se sitúa en los genes y se expresa por síntomas totalmente explicados por determinantes biológicos. Hacerlo es, a esta altura, un síntoma de necedad y también de sordera ante lo que Nietszche advertía a gritos. Lo que encontramos es una compleja red de determinaciones, una red irreductible a un sólo elemento. Y, al respecto, Eric Laurent afirma:

Tanto para las personas autistas como para sus padres, resulta crucial mantener una pluralidad de planteamientos, así como de interlocutores provenientes de horizontes múltiples. La piedra angular de esta batalla es permitir que cada niño elabore con sus padres, un camino propio, para proseguirlo después en la edad adulta. Y ellos teniendo en cuenta la asombrosa variedad de síntomas que cubre el llamado “espectro autista”. (14)

Se trata pues de dar batalla a las clasificaciones que generalizan y homogeneizan en exceso. Una batalla por la subjetividad, la singularidad y la diversidad. Por ende, las intervenciones que llevemos adelante deberían tomar en cuenta el multicolor escenario en que se crían los chicos de hoy.

A ese escenario nos asomaremos ahora.

6- Feinstein, A. (2010). A History of Autism. Londres: Wiley-Blackwell.

7- Ídem.

8- CDC: e-spanish especiales cdc-espectroautista.

9- Kuhn, T. (1971). La estructura de las revoluciones científicas. Buenos Aires: FCE.

10- Belinchón M. (2013). Todo sobre el autismo. Madrid: Alfaomega.

11- Ídem.

12- Stolkiner, A. (Noviembre 2013). Mesa Redonda sobre Ley de Autismo. Buenos Aires: APdeBA.

13- Broderick, A. (2011). “Autism as Rhetoric: Exploring Watershed Rhetorical Moments in Applied Behavior Analysis Discourse”. Disability Studies Quarterly Home. Vol 31, nº3. Columbia University.

14- Laurent, E. (2013). La batalla del autismo. Buenos Aires: Grama.