Colección Con vivencias
7. Dislexia. Una comprensión de los trastornos de aprendizaje
Primera edición en papel: octubre de 2011
Primera edición: diciembre de 2013
© Eulàlia Torras de Beà
© De esta edición:
Ediciones OCTAEDRO, S.L.
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ISBN: 978-84-9921-505-1
Diseño de la cubierta: Tomàs Capdevila
Realización y producción: Editorial Octaedro
Digitalización: Editorial Octaedro
AGRADECIMIENTOSA todos los amigos y compañeros que me animaron a volver a escribir sobre dislexia y me ofrecieron su experiencia clínica y sus descubrimientos bibliográficos. A Aurora Jubany, que colaboró en la preparación de la parte clínica del primer libro y, cuando hace años se agotó, me ofreció su relectura paciente y cuidadosa, su crítica sumamente constructiva, sus sugerencias y su estímulo generoso a que lo volviera a escribir, apoyo a mi propia motivación para retomar este tema ya trabajado y escribir esta versión renovada y puesta al día.
A Blanca Anguera y Núria Beà por su importante, decisiva y generosa ayuda leyendo y corrigiendo los borradores, por su estímulo y sus sugerencias en todos sentidos, que me han inducido a introducir mejoras y a reorganizar capítulos con mucha mayor facilidad de la que hubiese tenido.
A nuestro querido amigo, en paz descanse, el Dr. Lluís Barraquer y Bordas, que contribuyó a lo largo de los años, espontáneamente, con toda generosidad, a mantener al día mi información sobre la dislexia –y sobre muchas otras cosas– a través de hacerme llegar copia de todos los trabajos que ha ido encontrando y pensando que serían de mi interés.
INTRODUCCIÓNHace muchos años escribí sobre la dislexia y ahora me siento motivada a volverlo a hacer porque, tratándose de un problema de gran actualidad que merece un buen número de publicaciones cada año, noto una sorprendente falta de diálogo entre los autores que la estudian desde sus respectivos campos de investigación,1 lo cual repercute en lo que es definitivamente más importante: el tratamiento. Además, no he hallado en la literatura especializada ningún trabajo que se refiera al tipo de organización o estructura de la mente del niño disléxico, a su insuficiente organización o incluso desorganización, que además incluye específicamente una pobre integración del esquema corporal, body percept o imagen mental del cuerpo. Estos problemas en la organización o estructura mental del niño disléxico, con su añadido específico en relación a las dificultades de integración del esquema corporal, son el substrato de sus dificultades para aprender y de sus problemas o síntomas disléxicos específicos que describiré en los siguientes capítulos.
Como sabemos, dislexia quiere decir «alteración o disfunción del leer». Se la ha llamado también «problema específico para leer» (specific reading disability). Estas denominaciones hacen referencia a la dificultad que tienen algunos niños, adolescentes y también adultos para aprender a leer, que va siempre asociada a dificultad para aprender a escribir.
Los autores que se han ocupado de la dislexia defienden diferentes conceptos de este problema: algunos la incluyen en el gran grupo de los trastornos de aprendizaje como uno más entre ellos (Debray y Mélékian, 1971; Harstein, 1971), mientras otros, debido a la incidencia de los llamados errores o síntomas disléxicos, la consideran un problema de aprendizaje específico, diferenciado (Critchley, 1964; Nieto, 1975; Torras, 1977 y 2001; Padget, 1998). Hay incluso autores (Debray y Mélékian, 1970) que tienen en cuenta únicamente el síntoma lectura y dejan de lado todas las otras manifestaciones.
Mi posición es que los niños disléxicos y los niños inteligentes con problemas de aprendizaje tienen en común un tipo similar de organización de la mente que les dificulta aprender, pero considero que la dislexia, que se caracteriza por los llamados errores o síntomas disléxicos, es un problema específico dentro de ese gran grupo de los trastornos de aprendizaje, ya que esos síntomas dependen de dificultades específicas en la integración del esquema corporal (Torras, 1987) y tienen importancia tanto en el tratamiento como en la evolución y por tanto en el pronóstico.
Deseo llamar la atención respecto al peligro de confundir la dislexia con sus síntomas, cosa nada excepcional y que sucede precisamente cuando se desconoce el problema de fondo: la insuficiente organización o estructuración de la mente, en la que predomina un exceso de disociación. Debido a esto el niño tiene dificultad para integrar las nuevas experiencias y conocimientos, que permanecen en forma de islotes no articulados, poco aptos para desarrollar conceptos y criterios, en definitiva para madurar.
Así pues, considero que la dislexia es un problema de la evolución psicológica e intelectual, una de las múltiples formas de evolución inmadura; un síndrome que Mucchielli y Bourcier (1966) denominaron «la maladie du siècle» debido a que fue en el siglo xx cuando se detectó la dislexia. Progresivamente, a medida que se extendía la escolarización obligatoria y aumentaban las exigencias académicas para cualquier situación laboral, profesional y hasta social se fue descubriendo su incidencia y reconociendo su importancia y repercusión. Esta aumenta a medida que las sociedades son más letradas y más cultas. En las sociedades rurales, manuales o artesanales la dislexia se detecta con menor frecuencia y su repercusión en la vida de las personas que la sufren es menor.
En los grupos culturales intelectuales, especialmente los «de letras» el sufrimiento de los ciudadanos disléxicos es mayor y por supuesto las dificultades que el problema disléxico pone en la vida del individuo dependen del grado de afectación –de que se trate de una dislexia ligera, mediana o grave–. La severidad de la afectación depende por un lado de la gravedad de los síntomas específicos y por el otro, de la afectación de las otras capacidades y funciones relacionadas. Así, por ejemplo, hay personas disléxicas muy capaces para las matemáticas, la informática y ciencias de este tipo. Cuando la afectación es mayor y existe más dificultad para el pensamiento verbal, a menudo se pueden desarrollar habilidades procedentes del sistema sensoriomotor y llegar a ser un buen ebanista, electricista, electrónico, joyero, orfebre, diseñador, sastre… Cuando el problema es muy grave puede resultar solamente compatible con trabajos u ocupaciones muy elementales.
La dislexia es más frecuente en los varones –tres de cada cuatro personas disléxicas pertenecen al género masculino– sin que hasta ahora se haya podido determinar la razón. A lo largo del tiempo surgieron distintas ideas al respecto: que la dislexia en las niñas se detectaba menos porque a menudo a ellas no se las mandaba a la escuela; que los padres estaban más preocupados por la formación académica de sus hijos varones y por tanto las niñas más raramente llegaban a la consulta; y mucho más tarde se ha hablado incluso, como veremos, de influencias hormonales… Actualmente, cuando las niñas asisten a la escuela como los varones y las escuelas cuentan con psicólogos que conocen bien los problemas de aprendizaje, muchos con un fondo común con la dislexia, la proporción de afectación entre los dos géneros sigue siendo la misma.
En todas las aulas escolares existen niños de inteligencia normal con dificultades para aprender a leer y escribir, que al realizar estas funciones cometen errores característicos que se han considerado síntomas específicos de la dislexia. La severidad del problema varía enormemente: desde aquellos que no consiguen aprender las letras, hasta los que aprenden a leer pero apenas comprenden lo que leen, o consiguen escribir pero no automatizan el grafismo ni la ortografía, se encuentra una gradación en la que se combinan todas las posibilidades. Esto permite decir que, a pesar de los esfuerzos de algunos autores para describir subtipos de dislexia (Howes, 1999), en realidad no hay dos niños disléxicos iguales. Todos ellos padecen limitaciones y sufrimiento como consecuencia de su problema y no es excepcional que, en mayor o menor grado, estas dificultades continúen en la edad adulta.
Como he dicho antes, cuanto más culto y más letrado es el grupo social al que pertenece una persona disléxica, peor es su situación dentro de este grupo y por tanto mayores son sus dificultades y sufrimiento. De todos modos, como nuestro mundo occidental actual es tan distinto a aquel en que empezó a detectarse la dislexia y a descubrirse su importancia, es difícil saber con exactitud cómo serán las cosas en el futuro, ya que los avances tecnológicos de los últimos tiempos han producido y seguirán produciendo cambios importantes en cuanto al tipo de conocimientos necesarios, su función y su aplicación. Hoy en día sumar, restar, multiplicar y dividir, extraer raíces cuadradas y realizar cantidad de otras operaciones matemáticas, no tiene el papel que tenía antes. La importancia de las distintas funciones del leer y el escribir, entre las que se cuentan la ortografía y el tipo de grafismo, tampoco es la misma desde que se ha generalizado el uso del ordenador y de los correctores ortográficos. Además, los idiomas están siempre en evolución y los avances técnicos estimulan una evolución más rápida; recordemos como ejemplo la rápida introducción de léxico en inglés para según qué funciones y tecnologías, de cantidades de símbolos y siglas que se usan en todas partes y, ¿por qué no?, de nuevos lenguajes abreviados y con ortografía simplificada que usan los jóvenes para intercambiar mensajes. El problema continúa existiendo en el terreno de los conceptos, que al niño disléxico le cuestan tanto. Es decir, necesita desarrollar la capacidad de elaborarlos, para llegar a tenerlos claros, conseguir sacar consecuencias y aprender de la experiencia. Por esta razón, porque siguen teniendo que ver con los conceptos, los problemas disléxicos y su tratamiento siguen siendo cuestiones fundamentales.
En 1964 Critchley la llamó Developmental Dyslexia2 y la definió diciendo: «Hablamos de dislexia cuando un niño no logra leer y escribir a la edad en que comúnmente se logran estas funciones, cuando no hay una causa pedagógica que lo justifique, ni un retraso intelectual, enfermedad mental o trastorno sensorial que lo explique.»
Para destacar la importancia del problema, con una nota de humor trágico Critchley llegó a decir que «la dislexia es una enfermedad mortal» al contar la historia de un muchacho que por ser disléxico en un paso a nivel no pudo leer la advertencia de que las vías estaban electrizadas…
Este autor sostiene que:
[…] los argumentos en favor de la existencia de un tipo específico de dislexia de evolución, ocurriendo en medio, pero nosológicamente aparte de la «olla podrida»3 de los malos lectores, puede decirse que descansan sobre cuatro premisas:
De estos cuatro puntos me ocuparé más adelante.
Jackoway (1971), otro autor clásico, expresa así su punto de vista sobre el problema que tratamos: «[…] los niños con problemas extremos para leer realmente existen, tanto si elegimos llamar a estos problemas dislexia, inhabilidad severa para leer o cualquier otra cosa.»5
Otros autores, como Debray y Mélékian (1970), sostienen también la especificidad de la dislexia, pero consideran que, para niños de inteligencia normal, lo que la define es el grado de retraso en el aprendizaje de la lectura y la escritura. Consideran disléxico a «todo niño que lleve dos o más años de retraso respecto a los otros niños de su edad o a la media de su clase». Valoran los resultados del tratamiento basándose en tests de velocidad lectora y dejan en lugar secundario los otros síntomas que presentan los niños disléxicos, que veremos más adelante.
Revisando la literatura de los últimos años encontramos un gran número de publicaciones sobre la dislexia. En muchos de estos trabajos se vierten conceptos muy distintos y teorías bien diferentes sobre su origen y por tanto sobre su tratamiento. Su lectura nos ofrece un amplio abanico de descripciones de grupos de síntomas a los que a menudo se equipara con el problema. También en los últimos años, especialmente entre los autores de lengua inglesa, se ha ido extendiendo la denominación Specific Reading Disability/Dyslexia para referirse al problema disléxico, denominación que por otro lado sugiere cierta ambigüedad respecto al concepto. De todos modos, entre ellos Yancey Padget (1998), por ejemplo, describe los síntomas clásicos típicos, los diferencia de otros problemas de aprendizaje y recomienda tratamiento específico.
En contraste con los autores referidos hasta aquí, otros autores (de Quirós, 1970; Ross, 1976, Sapir y Wilson, 1978) creen que la dislexia forma parte del gran grupo de los trastornos de aprendizaje de los niños con un rendimiento intelectual normal en los tests, y que no es un problema específico, diferenciado. Argumentan que hay niños que al comienzo del aprendizaje de la lectura y la escritura hacen errores de los considerados típicamente disléxicos y que luego, a medida que progresan en el aprendizaje van superando estas dificultades.
En realidad esto es cierto, pero a estos niños no los consideramos disléxicos. Se trata de aquellos que cuando a los 5 o 6 años aprenden las letras escriben algunas o muchas en sentido inverso, como su imagen en el espejo. La gran diferencia es que estas inversiones son pasajeras; pronto el niño se da cuenta, las va corrigiendo y en pocos meses automatiza la escritura con la orientación convencionalmente correcta. Con los niños disléxicos, a pesar de que hay toda una gradación en cuanto a la frecuencia de estas inversiones y a la dificultad para corregirlas, la cuestión es muy diferente. Ellos, a pesar de que a menudo cuando los hacen fijarse se dan cuenta de la diferencia, no consiguen automatizar la orientación correcta de las letras y continúan invirtiéndolas o confundiéndolas durante años, a veces toda la vida ya que no es ni mucho menos excepcional que la dislexia continúe en la edad adulta.
Algo parecido sucede con otras dificultades ligadas a la evolución: retrasos del habla y de la articulación de las palabras, algunos tartamudeos del niño al comienzo del habla, ciertos retrasos o retrocesos en el control de esfínteres, algunas fobias… Muchas de estas dificultades suelen superarse y después, en apariencia, «no pasa nada». Tanto en pediatría como en psicopatología es precisamente la forma de evolucionar de esos síntomas la que a menudo nos da la medida de su importancia. Pero el hecho de que algunos evolucionen bien, no nos autoriza a asegurar que todos van a hacerlo ni a negar la posible existencia de una psicopatología mayor latente que solo se evidenciará más tarde.
Además, la posibilidad de una buena evolución «espontánea» –uso comillas porque nunca es espontánea del todo; siempre viene influida por otros factores del niño y del entorno– no quiere decir que no signifiquen nada, al contrario, puede decirse que siempre significan algo. En general indican precisamente una cierta dificultad evolutiva, una mayor labilidad, fragilidad o menor fortaleza en esa área del desarrollo. Que luego se superan, ¡estupendo! Pero se trata de una advertencia, de un indicativo de que en esa área el niño puede tener más dificultades, puede necesitar más apoyo, más ayuda. Este sería el sentido de una consulta precoz para ofrecer la ayuda necesaria en forma orientada. Esperar a la evolución espontánea a menudo significa llegar tarde.
No es nada excepcional que con el paso del tiempo, a medida que el niño es mayor, sus dificultades –carácter, conducta, síntomas…– resulten más visibles. Año tras año la edad cronológica del niño va distanciándose de su nivel evolutivo y ese problema va haciéndose más notorio, más inapropiado, tanto más cuanto en general esas dificultades irán afectando y entorpeciendo otras áreas de la evolución y ampliando el problema. En estos casos, por tanto, es también el curso evolutivo el que acaba imponiendo el diagnóstico; la evidencia de si aquellas primeras manifestaciones «eran problema» o no.
Por otro lado, la denominación dislexia se ha utilizado también en forma muy desdibujada, laxa, como «cajón de sastre» en el que cabe casi todo.
A menudo, la denominación dislexia se utiliza para calificar problemas de aprendizaje que tienen poco o nada que ver con ella. Por un lado, quizá siguiendo modas, se la ha invocado para calificar casi cualquier problema más o menos indefinido de aprendizaje que incluya dificultades con el leer y el escribir.
Pero según mi experiencia, se la ha utilizado sobre todo como eufemismo, como forma de negar disminuciones importantes de inteligencia y trastornos graves de personalidad, como por ejemplo niños cuya evolución intelectual no alcanza los niveles necesarios para aprender a leer y escribir o niños con problemas borderline graves o incluso psicóticos clínicos con las lógicas dificultades para aprender. A veces los maestros, el pediatra u otros profesionales se dan cuenta de que los padres están muy alejados de la realidad, muy poco preparados para asumirla y que debido a esto han negado completamente el problema o se lo explican de manera que les resulte tolerable. Otras veces observan que los padres están muy ansiosos, asustados o se sienten culpables e intuyen que les será muy difícil aceptarlo, entonces la palabra dislexia puede servir para retrasar la información y así evitar el primer golpe, aunque puede también ser precisamente una vía para iniciar la información.
Otras veces, a los mismos profesionales les cuesta decir las cosas por su nombre y aguantar la reacción de los padres; entonces se utiliza la palabra dislexia haciendo colusión con el deseo inconsciente de los padres de seguir negando.
A pesar de que es en el siglo xx cuando se pone de manifiesto el alcance del problema, la dislexia fue reconocida y descrita por primera vez a finales del siglo xix.6 Desde entonces, investigadores procedentes de distintos campos de la medicina, la psicología y la pedagogía han creído descubrir una diversidad de causas del problema disléxico. Y digo han creído, ya que las causas que han descubierto unos y otros son a menudo muy dispares e incluso contradictorias. Por esta razón se trata en realidad de teorías no específicas y en general tampoco probadas. El problema es que el tratamiento depende del concepto que se tenga de dislexia y esta variedad de teorías dispersas y poco contrastadas entre ellas, a menudo da lugar a tratamientos cuyo fundamento es, cuanto menos, difícil de entender.
Para una revisión muy completa y objetiva –más de 200 artículos y libros– sobre las bases de este problema remito el lector al artículo de Michel Habib (2000) que incluyo en la bibliografía. En él encontrará un estudio de las investigaciones en los distintos campos relacionados especialmente con la neurología. Sin embargo, como dicho autor va reconociendo a lo largo de su trabajo, en realidad ninguno de los factores invocados tiene especificidad suficiente, consistencia o aval como para poder ser considerado causa y por tanto todos ellos quedan en la categoría de teorías sobre la dislexia. Agruparía estas teorías en: genéticas, neurológicas, sensoriales, pedagógicas y psicológicas. A continuación expongo un esquema general acerca de ellas siguiendo a diversos autores, principalmente la ya mencionada revisión de Habib.
Como decía antes, ninguna de todas estas teorías ha sido confirmada, y ninguno de estos factores por sí mismo se puede considerar causa específica. Pero el gran problema es que los campos de investigación corren en paralelo, con una gran ausencia de diálogo, aportaciones mutuas, investigación interdisciplinar y vertebración de los hallazgos, cosa que salta a la vista cuando se leen estas investigaciones. A veces parece como si los psicólogos y los pedagogos quedasen al margen o incluso se desentendieran de los hallazgos en el campo neurológico, y como si estos últimos, los pedagogos, especializados en problemas de aprendizaje, desconocieran la dinámica de la evolución mental.
Por otro lado, aquellos que investigan la vertiente neurológica, profusamente estudiada desde los distintos campos de esta especialidad, parecen desconocer las importantes investigaciones de los últimos veinte años sobre el desarrollo mental pre y postparto, el desarrollo de las capacidades relacionales y las funciones psíquicas, las capacidades intelectuales, de aprendizaje, emocionales y de la personalidad. Parecen desconocer también las condiciones y los factores que estimulan o interfieren el desarrollo de la mente y de sus funciones; como consecuencia, se estudia la anatomía patológica y el funcionamiento del cerebro pero se desconocen la evolución y las funciones de la mente o funciones psíquicas, a pesar de que, en estas cuestiones, es la evolución y el funcionamiento de la mente quien estimula el desarrollo de su correlato orgánico, el cerebro.
La investigación clínica muestra que el problema disléxico está en la mente, lo mismo que los problemas de aprendizaje en general. Asimismo están en la mente las capacidades –las competencias– que permitirán el delicado desarrollo intelectual y de la personalidad. Como expondré más adelante, muchos factores –biológicos, relacionales, del entorno– pueden interferir el adecuado desarrollo mental y producir cualquiera de los trastornos que dependen del funcionamiento de la mente, entre ellos la dislexia.
Como muestran algunos estudios (Mahler, 1967; Winnicott, 1987; Brazelton, 1983; Brazelton y Cramer, 1993; Trevarthan, 1980; Stern, 1985; Abrahamsen, 1993), la evolución intelectual y la capacidad de aprendizaje, así como la evolución social y el equilibrio emocional, se generan en la matriz de la interacción entre el niño y su entorno, habitualmente los padres. De esta relación surgen los estímulos imprescindibles para que el niño pueda organizar su mente, construya su relación con la realidad exterior y las bases de su capacidad de aprender.
Este es un proceso delicado, sujeto a todo aquello que incide en las relaciones entre el niño y su entorno y que circunstancias adversas fácilmente alteran. Por eso, todos los factores citados antes como causas de la dislexia –y más aún si participa más de un factor– sea de tipo neurológico, sensorial u otro, pueden sin lugar a dudas producir una interferencia en la evolución del niño, la organización de su mente y el desarrollo de sus funciones psíquicas. Además, cualquier elemento que perturbe la salud del niño y su desarrollo genera ansiedad en los padres, afecta su estado psicológico y emocional; por tanto altera su relación con su hijo y complica la función estructurante de las interacciones entre el niño y sus padres.
Esto es lo que sucede con el niño disléxico y con los que tienen problemas de aprendizaje: como consecuencia de factores constitucionales y de relación con su entorno no llegan a organizar adecuadamente su mente y sus funciones psíquicas en forma suficientemente apta para el aprendizaje. Por el contrario, conservan un grado variable de desorganización o de falta de estructura y, como consecuencia, tienen dificultades para aprovechar los estímulos ambientales y las enseñanzas.
Además, como he dicho antes, los llamados síntomas específicos de la dislexia tienen que ver con una integración insuficiente o deficitaria del esquema corporal o imagen mental del cuerpo, que puede a su vez deberse a distintos factores. Esta imagen tiene función de síntesis básica que vertebra experiencias corporales y espaciales con experiencias mentales y que, como hoy en día está bien documentado, tiene representación en la corteza cerebral.
A continuación expondré mi forma de entender la dislexia desde el punto de vista psicodinámico, evolutivo y estructural, teniendo en cuenta los elementos que la diferencian y la perfilan como una entidad específica y los que tiene en común con los otros trastornos de aprendizaje.
En el primer capítulo ofreceré cuatro ilustraciones clínicas, como muestra de niños disléxicos que llegan a la consulta, y unas pinceladas sobre la dislexia en los adultos. A continuación describiré lo esencial del cuadro clínico disléxico, por así decirlo, su retrato-robot.
En los capítulos segundo y tercero desarrollaré lo que considero el centro de este trabajo: un estudio sobre la organización de la mente y las experiencias estructurantes, seguido del estudio de las experiencias desestructurantes o desorganizadoras.
Para terminar, en el capítulo cuarto expondré lo que me parecen los fundamentos del tratamiento y la forma como entiendo el pronóstico.
Cuando no tenga razones para especificarlo, hablaré del niño, el adolescente o el adulto utilizando las palabras en un sentido genérico para referirme también a la niña, la adolescente o la adulta.
1. El libro editado por Jack Hartstein (1971) fue un intento de superar este estado de cosas.
2. Se ha traducido como «Dislexia de Evolución».
3. En español en el original.
4. Traducción propia.
5. Traducción propia.
6. Según Margarita Nieto (1975) este problema fue reconocido, descrito y denominado dislexia por Stuttgart en 1887.